Бегай, Марат!

Марат мечтает стать бегуном, но сложный диагноз может «усадить» непоседу в инвалидное кресло.

Чтобы выговорить диагноз шестилетнего Марата из Уфы, нужно потренироваться на скороговорках. Липоменингорадикулоцеле. Это одна из разновидностей Spina bifida.
Если «по-русски», у Марата фиксирован спинной мозг, и по мере роста ребенка он будет все больше и больше натягиваться, приводя к печальным последствиям. Ребенок, который еще недавно ходил и танцевал, уже сейчас передвигается на коленках, а вскоре может лишиться и этого способа передвижения.

Недоумение на лице медсестры

К рождению Марата мама и папа отнеслись ответственно. Все анализы и УЗИ показывали норму, роды наступили в срок, ничем не осложнились. Казалось, счастью уже ничто не может помешать. Но…

- Сына унесли помыть и завернуть, и, увидев недоумение на лице медсестры, что-то я почуяла неладное. Она принесла малыша и показала на его пояснице круглое углубление желтого цвета с тоненькой кожей-пленочкой в этом месте. В этот момент весь мир перевернулся в моей голове. Самые страшные картины из жизни моего сыночка предстали перед глазами, ведь «это» было рядом со спинным мозгом, - вспоминает день рождения Марата его мама Алсу Усманова.



В роддоме никто не знал, что это за желтое «пятнышко» на пояснице. А потом пришел нейрохирург и огорошил: Spina bifida. Угроза жизни. Нужна операция.

«Хрустальная» грыжа

Пять месяцев до операции с грыжей на спинке обращались как с хрусталем – любое воспаление, любая инфекция могли привести к осложнениям. Тем временем родители изучали особенности диагноза. Оказалось, что у Марата дефект формирования нервной трубки, приводящий к расщеплению позвоночника и грыже спинного мозга. Не заросли три позвонка, из-этого образовалась спинно-мозговая грыжа, липоменингорадикулоцеле пояснично-крестцового отдела позвоночника. Это означало, что нервные корешки в этой области спинного мозга вросли в липому (жировую ткань), и находились не внутри позвоночного столба, как в норме, а практически под тонюсенькой кожей.

В 5 месяцев Марата прооперировали в Уфе. Хирурги устранили сдавление липомой и прикрыли нервные корешки мышцами и кожей. И предупредили – ноги будут слабыми, могут появиться недержание мочи и кала. К счастью, «пророчества» по поводу недержаний не сбылись.

«Мама, у тебя в детстве тоже были кривые ноги?»

Чтобы поставить сына на ноги, родители приложили все мыслимые и немыслимые усилия. Ортопеды, массажисты, инструкторы ЛФК стали пожизненными спутниками Марата. Но у болезни свои планы. С возрастом стопы у мальчика стали настолько деформированными, что процесс не могли удержать уже никакие ортопедические ботинки и никакие гипсования.

«Мама, а ты тоже тренировалась? У тебя тоже были кривые ножки?» - стал спрашивать мальчишка, который еще недавно и бегал, и танцевал, и в прятки играл, и вдруг стал заваливаться, терять равновесие, а потом и вовсе переключился на ползание.


Российские специалисты предложили операцию на ножки, да и ее могут сделать по квоте только в 2018 году. Между тем, мама перелопатила интернет в поисках подробной информации, и вскоре стало ясно, что операция на стопы – лишь временная мера, которая ненадолго улучшить состояние.

Освободить мозг

Фиксированный спинной мозг не растет вместе с позвоночников. По мере роста Марата он натягивается, как струна. Это значит, что если ничего не предпринять, со временем ситуация с ногами станет только хуже, могут ухудшиться и функции тазовых органов, начнется то самое «недержание», которым пугали родителей, разовьется сколиоз.

- Мы обратились за консультацией к одному из лучших врачей по оперативному лечению фиксированного спинного мозга израильскому профессору микронейрохирургии Шимону Рохкинду. Он подтвердил наши опасения по поводу нашей грыжи и фиксированного спинного мозга: если не оперировать в ближайшем будущем, последствия не застанут себя долго ждать, - рассказывает Алсу Усманова. – профессор Рохкинд обещал провести операцию с максимально возможным сохранением существующих и частично утраченных функций благодаря высокоточному оборудованию, находящемуся в его распоряжении в израильской клинике Ассута.

Марат очень активный и жизнерадостный ребенок, интеллект полностью сохранен, все время что-то придумывает, фантазирует и рассказывает, говорит, что будет изобретателем. Любит подвижные игры, играть в прятки, жмурки. Часто говорит, что когда вырастет, будет бегать наперегонки на соревнованиях.

А еще он грезит волшебной палочкой, которую он попросит у Деда Мороза. На вопрос «а что ты загадаешь волшебной палочке?» Марат сказал, что хочет попасть в мультик с гоночными машинами, чтобы на них гонять и… чтобы ноги стали прямыми.

Помочь Марату можно здесь.