Советы Уфаведа
Орфанные больные. Уфавед советует
- Одышка при ходьбе, до четвертого этажа поднимаюсь минут пять, - жалуется Ольга Мустафина.
С мукополисахаридозом 1 типа она борется вот уже 21 год. Ее жизнь намного могли бы облегчить льготные препараты, но их она получает с большими перебоями. Приходится и самой покупать лекарство, но оно недешево.11-месячному Умару диагноз поставили в декабре, когда список был сформирован. Родители тогда еле-еле наскребли на лечение: препарат нужно принимать два раза в неделю, ампула – 70 тыс. Лечение таких пациентов обходится республиканскому бюджету в 1 млн рублей на одного человека. Пациенты через суды добиваются положенных лекарств, кое-где в поликлиниках даже отказываются выписывать льготные рецепты. И такое положение дел практически во всех регионах страны.
Проблему на рабочем совещании в правительстве РБ озвучила первый заместитель председателя комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова.
- Данную тему взяла под свой контроль председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко. Она отметила необходимость проведения закупки лекарств для пациентов с подобными диагнозами на федеральном уровне, что приведет к более четкому учету и контролю за обеспечением лекарствами, экономии средств и гарантии того, что каждый больной в необходимом объеме будет обеспечен медикаментами, - подчеркнула Лилия Гумерова.
Совет Федерации внес в Госдуму законопроект о расширении списка, именуемый «Семь нозологий». Регистр планируется пополнить такими заболеваниями: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. Общие затраты на пять нозологий составят 10 млрд руб. в год. При этом в Совете Федерации полагают, что в результате централизованной закупки можно будет сэкономить 20–30 %.
Первый замминистра здравоохранения РБ Рафаэль Яппаров напомнил о динамике роста заболеваемости:
– В 2013 году в республике впервые появляется регистр больных с орфанными заболеваниями, их было 257, сейчас – 434, из них - 226 детей. Сумма, необходимая на таких больных, – порядка 800 млн рублей в год и даже больше. Бюджет, естественно, не справляется. Около 350 млн на орфанников выделяется, но остальное приходится добирать траншами из бюджета.
Если проект будет принят Госдумой, это позволит снять нагрузку с Минздрава РБ наполовину. А главное – больные смогут вовремя принимать необходимые препараты и улучшить свое качество жизни.
Автор: Ирина ШИПУНОВА.